Des week-ends répit familles au CVA en partenariat avec le CREHJ

Je suis maman de trois enfants dont Chloé qui a 22 ans aujourd’hui et qui est atteinte d’une infirmité motrice cérébrale suite à une naissance prématurée. Elle a pu bénéficier d’un parcours en milieu ordinaire et spécialisé. Suite à cette expérience dans ma vie personnelle, j’ai créé l’Association Parentale d’Entraide aux Enfants Atteints d’Infirmité Motrice Cérébrale (APEEIMC) des week-ends répit familles au Centre de Vacances Adapté (CVA) en partenariat avec le Centre Ressources Enfance-Jeunesse & Handicap (CREJH) en 2003. Cette association a été élargie par la suite à tous les parents qui ont des enfants en situation de handicap.

L’accent a dès le début porté sur le répit et notamment pendant les week-ends et des séjours ce qui m’a permis de découvrir le Centre Théodore MONOD. En parallèle, j’ai été bénévole au sein de la Jeunesse au Plein Air (JPA) du Bas-Rhin et suite à un projet national de la Caisse Nationale des Allocations Familiales (CNAF) pour la création de pôle d’appui pour faciliter l’accueil des enfants en situation de handicap dans les centres de loisirs.

Le Centre Ressources Enfance Jeunesse & Handicap a pour mission de faciliter l’accès et l’accueil des enfants (de 6 à 17 ans) en situation de handicap en centre de loisirs dans le cadre des colonies de vacances et du périscolaire sur l’ensemble du Bas-Rhin. Le CREJH est conventionné avec la Caisse d’Allocations Familiales du Bas-Rhin qui soutient ce pôle d’appui depuis une dizaine d’années. Les difficultés rencontrées par les parents et par les structures d’accueil ont été identifiées. Progressivement des choses se sont mises en place comme par exemple l’équipe mobile qui permet de faciliter l’accueil de l’enfant en situation de handicap par un renfort par un personnel supplémentaire (Accompagnant Educatif et Social par exemple) auprès de l’équipe d’animation et cela en toute gratuité pour les parents et la structure qui accueille l’enfant.

Le fait qu’il n’y ait pas un surcoût lié au handicap pour les parents est un élément essentiel. Dans certains accueils de loisirs lorsqu’un enfant a besoin d’un accompagnement individuel il y a un surcoût à charge des parents très important (environ 300 €/semaine).

Le CREJH est toujours en évolution, et compte deux salariés. J’en suis la responsable, référente famille et référente du dispositif répit parental, et mon collègue Arnaud est référent professionnel. Il accompagne les professionnels dans les structures de loisirs par le biais de la sensibilisation et de la formation.

Pendant la crise sanitaire beaucoup de parents ont été fortement sollicités. Certains professionnels n’étaient plus là pour s’occuper de leurs enfants, les établissements spécialisés ont été fermés, les interventions à domicile n’avaient plus lieu. Les parents ont dû assumer seuls l’accompagnement et les soins de leurs enfants. À la sortie de cette crise, ils ont été nombreux à exprimer le besoin de répit. Mais ce besoin n’est pas nouveau, il existait déjà avant la crise sanitaire. L’APEEIMC proposait déjà des week-end et des séjours de répit, nous étions dans la prévention et non dans l’urgence.

La crise sanitaire n’a fait qu’accentuer ce besoin, on a vu que certains parents étaient en grande difficulté. J’ai été également confrontée à cette problématique. Le CREJH a donc mis en place des actions répit (intervention à domicile, la PARENTHESE et les weekends répit « En famille ») et le dispositif « répit parental » en partant de l’analyse des besoins des parents pour répondre aux demandes tout en essayant de pérenniser les actions. En mettant le dispositif de « répit parental » en place, il existe un lieu où les parents peuvent se renseigner et connaitre les possibilités de répit et aussi avoir des renseignements sur les aides financières pour pallier au surcoût. Les surcoûts liés au handicap sont assez importants. Ce dispositif permet d’alléger les lourdeurs administratives pour les familles et de les accompagner au plus près de leurs besoins.

Pour les week-end répit, en 2023, on propose des séjours de proximité dans le 67. Avec une prise en charge individuelle des enfants en situation de handicap sur le Centre de Vacances Adapté Théodore MONOD par des éducateurs spécialisés ou aide médico-psychologique, toutes la famille est la bienvenue. Les parents n’ont pas besoin de se poser trop de questions, des immersions sont faites en amont qui permettent aux enfants et aux parents de visiter le centre et rencontrer une partie de l’équipe en amont. Depuis le mois de mai 2023, nous ouvrons également nos weekends aux parents qui souhaitent venir sans leurs enfants. Aujourd’hui on parle beaucoup du répit car il est VITAL.

Les week-ends répit « En famille » concernent les parents d’enfants en situation de handicap dont les enfants ont une reconnaissance de la Maison Départementale des Personnes Handicap (MDPH). Ils s’adressent aux familles du Bas-Rhin. Les enfants doivent avoir entre 6 et 17 ans.

En ce qui concerne la démarche, c’est le parent qui prend contact directement avec le CREJH auprès de qui ils auront tous les renseignements concernant les démarches à effectuer. Une première rencontre est organisée en visio pour présenter le week-end, puis nous organisons une immersion en amont pour une visite du centre et une rencontre avec une partie de l’équipe pour les familles qui le souhaitent. Ces immersions permettent de rassurer les parents et les enfants. Nos weekends répit sont limités à cinq familles. Cela permet de rester convivial et de permettre la mixité au niveau du handicap.

L’accompagnement pour chaque enfant en situation de handicap est individuel et peu importe le handicap. Cela met les parents en confiance. L’objectif des week-ends répit « En famille » est que les parents bénéficient de temps pour eux, les enfants sont donc pris en charge par les accompagnants sur les temps clés du week-end autant pour les repas que pour les activités proposées. Nous sommes dans la prévention pour éviter l’épuisement des parents. Le partage, l’échange, le lien sont également des objectifs de ce temps de répit. Certains parents vont se revoir par la suite et établir des liens.

Parce que je connais ce lieu depuis des années et que je sais que l’on y est bien. Le Centre est accessible à tous, à tous les handicaps. Nous y trouvons des professionnels spécialisés qui ont l’habitude de travailler avec des personnes en situation de handicap. C’est un côté très rassurant.

Nous nous sommes posé la question des besoins et souhaits pour faire pérenniser ces week-ends et les faire évoluer. Il faudrait trouver des mécènes pour proposer nos weekends « En famille » à un moindre coût comme ce qui est fait actuellement et pouvoir planifier nos weekends sur 2 ou 3 ans. Avoir un jacuzzi, spa. Peut-être passer à trois jours et permettre aux parents de venir le vendredi soir avec une prise en charge des enfants dès le vendredi soir et pourquoi pas une semaine complète en 2024 ! Le site s’y prête entièrement, accessible, une équipe à l’écoute. En collaboration avec d’autres partenaires pour permettre un accompagnement global (même la nuit !) pour donner encore plus de temps aux parents.

L’élément majeur est la prise en charge du surcoût lié au handicap pour y arriver. Un forum pourrait être organisé au Centre de Vacances Adapté, avec une table ronde le matin sur les différents thématiques et des ateliers l’après-midi que les thématiques enfants/adultes et par la suite monter un projet aux politiques. Nous avons plein d’idées !